Hoe zouden jullie palliatieve zorg vandaag definiëren?

Mensen verwarren palliatieve zorg vaak met terminale zorg, klopt dat?

Anne Croonenberghs (psycholoog Palliatief Support Team): “Ja, dat is een veelvoorkomende misvatting. Terminale zorg gaat theoretisch over de laatste drie maanden van het leven. Palliatieve zorg kan veel eerder starten. Mensen schrikken soms als ze het woord ‘palliatief’ horen, omdat ze meteen aan het einde denken. Terwijl we in die fase juist nog heel veel ondersteuning kunnen geven, zowel thuis als in het ziekenhuis.”

Kim Paesmans (verpleegkundige Palliatief Support Team): “Het ideale moment om te starten is eigenlijk zodra duidelijk wordt dat genezing is uitgesloten. Dat nieuws komt meestal hard binnen en dan is het net belangrijk dat mensen weten dat er nog altijd goed voor hen kan worden gezorgd, alleen op een andere manier. We focussen dan niet meer op het behandelen van de ziekte zelf, maar op de klachten en symptomen en op de emotionele en sociale noden van patiënt en familie. In België zijn er veel mogelijkheden, zowel thuis als in het ziekenhuis, om die laatste fase zo kwaliteitsvol mogelijk te maken.”

Het Palliatief Support Team ondersteunt dus ook mensen die thuis verblijven?

Anne Croonenberghs: “Wij blijven in het ziekenhuis, maar we schakelen thuiszorgdiensten zoals Omega of Domus in. We nemen contact op, zorgen dat de thuissituatie goed georganiseerd is en stemmen alles af met de huisarts, thuisverpleging en eventueel het woonzorgcentrum.” 

Kim Paesmans: “Huisartsen waarderen het dat wij de zorg mee opstarten en belangrijke informatie doorgeven. Zo blijft de continuïteit bewaard. Soms bellen huisartsen ons nadien terug met vragen of situaties waarin ze vastlopen. Dan denken we mee na over hoe we de patiënt het best kunnen blijven ondersteunen.” 

Palliatieve zorg gaat niet alleen over medische zorg. Welke disciplines zijn nog betrokken?

Geldt die ondersteuning ook voor familie en naasten? 

Anne Croonenberghs: “Ja, absoluut. We zijn er voor iedereen die betrokken is bij de patiënt, zolang de patiënt dat goed vindt. Een slechtnieuwsgesprek raakt niet alleen de patiënt, maar ook de omgeving.”

Kim Paesmans: “Soms zit niet iedereen in dezelfde fase van verwerking en dan is open communicatie heel belangrijk. Om die reden is de partner er best bij tijdens zo’n slechtnieuwsgesprek. Mensen willen elkaar vaak sparen, maar dat maakt het soms juist moeilijker. Wij proberen hen te begeleiden zodat iedereen mee is in het verhaal.”

De dood blijft een moeilijk thema, ook in onze mondige maatschappij. Merken jullie dat?

Kim Paesmans: “Zeker. Mensen weten wel wat ze belangrijk vinden in het leven, maar het benoemen van wensen rond het einde blijft vaak lastig. Dat is precies waar we hen in begeleiden: woorden vinden voor wat nog telt, keuzes helpen maken en ruimte geven om te praten, als ze dat willen. Veel mensen denken dat palliatieve zorg alleen maar over doodgaan gaat. Maar eigenlijk gaat het voornamelijk over leven en over wat voor iemand nog kwaliteit van leven betekent. Dat is één van de redenen waarom we dit werk doen.”

Jullie zien veel verschillende reacties bij patiënten?

Anne Croonenberghs: “Je hebt mensen die nergens over willen praten en hun kop in het zand steken en anderen die hun hele uitvaart al geregeld hebben terwijl ze nog in het ziekenhuis liggen. Dat zijn de twee extremen. Je kunt dat niet forceren. Mensen die hun hele leven al moeilijk praten, veranderen niet plots in die laatste fase. Dat geeft soms spanning in families, maar dat is heel menselijk.”

Wat maakt dit werk voor jullie waardevol?

Lieven Van Daele: “Voor ons is het belangrijk om een traject samen met de patiënt te kunnen lopen, tot het einde toe. We halen veel voldoening uit de dankbaarheid van patiënten en  families. Het is intens werk, soms emotioneel, maar in een sterk team vang je elkaar goed op. Openheid binnen het team is even essentieel als openheid met de patiënt.”

Anne Croonenberghs: “Wij hebben meer tijd dan artsen om te luisteren. Mensen komen meestal voor medische zorg, maar hebben vaak ook nood aan emotionele steun. Als er ruimte is om een gesprek op te starten, worden wij een steunpunt waar mensen kunnen ventileren, hun hart kunnen luchten over wat er allemaal gebeurt. En dat geeft wel een goed gevoel.”

Hoe lang bestaat intussen jullie palliatieve eenheid de Oase?

Lieven Van Daele: “In 1999 kregen we de officiële erkenning. Sindsdien is er veel veranderd.”

Kim Paesmans: “Soms blijft de vraag. Maar soms verdwijnt die opnieuw op de achtergrond wanneer onderliggende problemen zoals pijn of angst aangepakt worden. Soms is zo’n euthanasievraag dus meer een kreet om hulp. Als mensen bij hun overtuiging blijven en de wettelijke voorwaarden voldaan zijn, wordt het ook uitgevoerd. Het is dus belangrijk dat je zeer goed luistert naar de patiënt”.

Is er voldoende plaats op de Oase? 

Lieven Van Daele: "We hebben een erkenning voor zes bedden maar de vraag is groter dan het aanbod. Dus we hopen in de toekomst op een uitbreiding van het aantal erkende bedden”.

Kim Paesmans: “Als er geen plaats is op de Oase, proberen we op andere afdelingen de palliatieve zorg te organiseren: kamer alleen, vrij bezoek, mogelijkheid tot waken, … en wij begeleiden dit allemaal vanuit het supportteam.” 

Tot slot: palliatieve zorg stopt niet bij het overlijden. Hoe ondersteunen jullie nabestaanden?

Anne Croonenberghs: “We organiseren driemaandelijks een terugkommoment met een klein ritueel. Dat wordt altijd druk bezocht. Nabestaanden kunnen ook een persoonlijk gesprek aanvragen. Daarnaast is er jaarlijks een grote herdenkingsviering voor alle mensen die in het ziekenhuis overleden zijn. We organiseren die tweemaal na elkaar om alle nabestaanden een plekje te kunnen geven. Rouwen is heel persoonlijk, en het verdient ruimte. Veel mantelzorgers vallen na een intens zorgtraject in een leegte. En dan is begeleiding echt helpend en helend.”