Comment définiriez-vous les soins palliatifs aujourd’hui ? 

Les gens confondent souvent les soins palliatifs avec les soins de fin de vie. Est-ce exact ?

Anne Croonenberghs (psychologue au sein de l’équipe de support palliatif) : « Oui, c’est une idée fausse très répandue. En théorie, les soins de fin de vie concernent les trois derniers mois de la vie. Les soins palliatifs peuvent débuter beaucoup plus tôt. Les gens sont parfois effrayés quand ils entendent le mot « palliatif », car ils pensent immédiatement à la fin de la vie. Or, c’est justement pendant cette phase que nous pouvons encore apporter énormément de soutien, tant à domicile qu’à l’hôpital. »

Kim Paesmans (infirmière dans l’équipe de support palliatif) : « Le moment idéal pour commencer est en fait dès qu’il devient clair que la guérison est impossible. Cette nouvelle est souvent difficile à accepter et c’est justement à ce moment-là qu’il est important que les gens sachent que l’on peut encore bien s’occuper d’eux, mais d’une autre manière. Nous ne nous concentrons alors plus sur le traitement de la maladie elle-même mais sur les troubles et les symptômes, ainsi que sur les besoins émotionnels et sociaux du patient et de sa famille. En Belgique, il existe de nombreuses possibilités, tant à domicile qu’à l’hôpital, pour que cette dernière phase se déroule dans les meilleures conditions possibles. »

L’équipe de support palliatif apporte donc également son soutien aux personnes qui restent à domicile ?

Anne Croonenberghs : « Nous restons à l’hôpital, mais nous faisons appel à des services de soins à domicile tels qu’Omega ou Domus. Nous prenons contact, nous veillons à ce que la situation à domicile soit bien organisée et nous coordonnons tout avec le médecin généraliste, les soins infirmiers à domicile et, éventuellement, le centre de soins résidentiels. »

Kim Paesmans : « Les médecins généralistes apprécient que nous participions à la mise en place des soins et que nous transmettions des informations importantes. Cela permet de préserver la continuité. Parfois, des médecins généralistes nous rappellent par la suite pour nous poser des questions ou nous exposer des situations dans lesquelles ils s’enlisent. Nous réfléchissons alors avec eux à manière d’accompagner le patient au mieux. »

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux soins médicaux. Quelles sont les autres disciplines concernées ? 

Ce soutien s’applique-t-il également à la famille et aux proches ?

Anne Croonenberghs : « Oui, absolument. Nous sommes là pour toutes les personnes qui s’occupent du patient, pour autant que cela lui convienne. Un entretien visant à annoncer une mauvaise nouvelle affecte non seulement le patient mais aussi son entourage. » 

Kim Paesmans : « Parfois, tout le monde n’en est pas au même stade du processus d’acceptation et c’est alors qu’une communication ouverte est très importante. C’est pourquoi il est préférable que le ou la partenaire soit présent(e) lors d’un tel entretien. Les gens veulent souvent se ménager mutuellement mais cela ne fait parfois que rendre les choses plus difficiles. Nous tâchons de les accompagner, pour que tout le monde soit impliqué dans cette démarche. »

La mort reste un sujet difficile, même dans notre société qui prône l’expression. Vous le remarquez ? 

Kim Paesmans : « Bien sûr. Les gens savent bien ce qui est important pour eux dans la vie mais il reste souvent difficile d’exprimer ses souhaits lorsqu’il s’agit de la fin de la vie. C’est précisément sur ce point que nous les accompagnons : les aider à trouver les mots pour exprimer ce qui compte encore, les aider à faire des choix et creëer un espace propice à la discussion, s’ils le souhaitent. Beaucoup pensent que les soins palliatifs ne concernent que la mort. Mais en réalité, il s’agit avant tout de la vie et de ce que signifie encore la qualité de vie pour quelqu’un. C’est une des raisons pour lesquelles nous faisons ce travail.

Observez-vous des réactions très variées chez les patients ? 

Anne Croonenberghs : « Il y a des gens qui ne veulent parler de rien et qui font l’autruche, et d’autres qui ont déjà organisé leurs funérailles alors qu’ils sont encore à l’hôpital. Ce sont les deux Anne Croonenberghs, psychologue de l’équipe de support palliatif extrêmes. Vous ne pouvez pas forcer cela. Les personnes qui ont toujours eu du mal à s’exprimer pendant toute leur vie ne changent pas soudainement dans cette dernière phase. Cela crée parfois des tensions dans les familles mais c’est tout à fait humain. »

Qu’est-ce qui rend ce travail précieux pour vous ? 

Lieven Van Daele : « Pour nous, il est important de pouvoir accomplir un parcours avec le patient, jusqu’au bout. Nous tirons beaucoup de satisfaction de la reconnaissance des patients et des familles. C’est un travail intense, parfois éprouvant sur le plan émotionnel, mais qui se fait dans une équipe soudée où l’on se soutient mutuellement. L’ouverture au sein de l’équipe est tout aussi essentielle que l’ouverture envers le patient. » 

Anne Croonenberghs : « Nous avons plus de temps que les médecins pour écouter. Les gens viennent généralement pour recevoir des soins médicaux mais ont souvent besoin aussi de soutien émotionnel. Lorsqu’il est possible d’engager un dialogue, nous devenons un point d’appui où les gens peuvent se libérer, partager leurs sentiments sur tout ce qui se passe. Et cela fait vraiment du bien. »

Depuis combien de temps votre unité de soins palliatifs De Oase existe-t-elle ? 

Lieven Van Daele : « Nous avons obtenu l’agrément officiel en 1999. Beaucoup de choses ont changé depuis. »

Kim Paesmans : « Autrefois, les soins palliatifs étaient un sujet moins facile à aborder. Désormais, tous les services de l’hôpital font régulièrement appel à nous et la collaboration s’est considérablement renforcée. Eux aussi, les médecins généralistes travaillent de manière plus multidisciplinaire qu’auparavant et abordent ouvertement la question des soins palliatifs. Cela a également pour effet d’augmenter considérablement la demande. »

Kim Paesmans : « Parfois, la question reste en suspens. Mais il arrive parfois qu’elle repasse au second plan lorsque l’on s’attaque à des problèmes sous-jacents tels que la douleur ou l’anxiété. Une demande d’euthanasie de ce type est donc parfois plus un appel à l’aide. Si les personnes s’en tiennent à leur conviction et que les conditions légales sont remplies, l’euthanasie aura lieu. Il est donc important d’écouter très attentivement le patient. »

Y a-t-il suffisamment de place dans l’unité De Oase ? 

Lieven Van Daele : « Nous disposons d’un agrément pour six lits, mais la demande est supérieure à l’offre. Nous espérons donc que le nombre de lits agréés augmentera à l’avenir ».

Kim Paesmans : « S’il n’y a pas de place au sein de l’unité, nous tentons d’organiser les soins palliatifs dans d’autres services : chambre particulière, visites libres, possibilité de veiller au chevet du patient… et l’accompagnement de tous ces aspects est assuré par l’équipe de support. »

Enfin, les soins palliatifs ne s’arrêtent pas au décès. Comment soutenez-vous les proches des défunts ? 

Anne Croonenberghs : « Nous organisons tous les trimestres un petit rituel de retrouvailles. Celui-ci a toujours beaucoup de succès. Les proches peuvent également solliciter un entretien individuel. Parallèlement, une grande cérémonie commémo rative en hommage à toutes les personnes décédées à l’hôpital a lieu chaque année. Nous l’organisons deux fois de suite afin de pouvoir accueillir tous les proches. Le deuil est une expérience très personnelle et il mérite qu’on lui accorde de l’espace. De nombreux aidants proches font face à un vide à l’issue d’un parcours de soins intense. C’est là que l’accompagnement est vraiment utile et salutaire. »